Yok mudur bunun tedavisi?

Yavrularımızın sağlık haberleri üzüyor...

Biliyorsunuz ben bir sağlık personeli değilim. Ve sağlık sektörüyle pek bir ilgim de yok. Ama ben de son zamanlarda sağlık giderlerinden şikayet eden milyonlarca emekliden biriyim. Bir yandan sağlık giderlerinden, ilaç ve tedavi masraflarından dert yanarken bir yandan da basında sıkça çıkan DMD'li çocuklara yardım taleplerini görünce kendi derdimi unutuyorum. Sıkça çıkan haberlerde yardım organizasyonları ve bağış taleplerini görünce "Devlet bu hastalığa neden yardım elini uzatmıyor?" sorusu kafamda oluştu. Hem kendi kafamdaki hem de muhtemelen sizde oluşabilecek soru işaretlerini cevaplamak adına - biraz da çizgimden çıkarak - bu hafta bir kısa hikaye yerine güncel bir araştırma yazısı yazmaya karar verdim. Önce internette bir çalışma yaparak DMD hakkında bilgi edindim. Sonrasında neden hastaların bu denli yardıma muhtaç kaldıklarını anlamaya çalıştım. Sosyal devlet burada devreye neden girmiyor? Neden aileler çocukları için bu sıkıntıları yaşıyor? Bir vatandaş gözüyle hazırladığım blog yazım aşağıda...

Öncelikle tekrar edeyim; bu bir sağlık tavsiyesi veya araştırma yazısı değildir. Sadece empati yaparak eğer bugün bu rahatsızlığı yaşasam ne yapardım sorusundan yola çıkarak hazırladığım bir çalışma. Sonuçta bir kaç hafta önce yayınladığım "Duyarsız mı olduk?" blog yazımda da belirttiğim gibi "Acı duyabiliyorsan canlısın, başkasının acısını duyabiliyorsan insansın..."

Sağlık Bakanlığının web sayfasındaki açıklamalara göre DMD hastalığı yani Duchenne Kas Hastalığı (Duchenne Musküler Distrofi-DMD) genetik kökenli bir nöromusküler hastalıktır. Aynı sayfada yapılan teknik açıklamara göre; " X geni bağlantılı distrofin eksikliği nedeniyle hasta kişilerde tüm kas gruplarında ilerleyici kas hasarı gelişir; solunum ve kalp kası hasarları nedeniyle orta-ileri yaşlara ulaşmadan (20 yaş civarı) ölüm yaşı tepki çeker ölümle sonuçlanmaktadır. 1/3300 erkek bebek sıklığında izlenir; kızlar nadiren ve daha az şiddette etkilenirler."

Bence çok anlaşılır olmayan bu açıklamayı hepimizi anlayabileceği bir cümleyle özetlersek; DMD hastalığı, çocukluk çağında görülen ve kasların giderek zayıflamasına yol açan genetik bir kas hastalığıdır. Bu hastalık, genellikle erkek çocuklarda ortaya çıkar ve zamanla yürüme, hareket etme gibi temel becerileri etkileyerek yaşam kalitesini ciddi şekilde düşürür. Ve ne yazık ki uzmanlar bu illete yakalanan bireylerin 20-25 yıl civarında yaşabildiklerini söylüyor. Empati yapmak çok zor ama kendimizi zorlayalım; bir evladınız var ve bu rahatsızlığın tanısı kondu. Tüm çocukluk ve ergenlik dönemini hastane, doktor ve ev arasında geçirirken onun belki de üniversiteyi bile bitiremeden ellerinizden kayıp gideceğine şahit olmak... Adım kadar eminim bir çok anne ve baba tanrıya "Benim ömrümden al da onu bize bağışla" diyeceklerdir.

Dünyaya baktığımızda globalde 300.000 kadar DMD'li hasta olduğu düşünülüyor. Tıp şu anda bu hastalığa karşı kısmen çaresiz durumda ama benzer her rahatsızlıkta olduğu gibi olumlu sonuçlar verdiği rapor edilen tedaviler de var. Mesela takip eden linkte Hacettepe Üniversitesinin web sayfasında mevcut tedavi seçenekleri hakkında faydalı açıklamalar bulabilirsiniz. Basından edindiğim bilgi doğrultusunda yıllık tedavi masrafının 700-800.000$ civarında olduğunu gördüm. Bu da bende devletin neden ödeme yapmadığı sorusunu cevaplıyor. Umutsuz ailelerin "Neden devlet destek vermiyor?" sorusunu haklı bulmamla beraber yaptığım araştırmada herhangi bir tedavinin tam olarak rahatsızlığı giderememesi ve etkili bir ilacın ulusal veya uluslararası bir merci tarafından onaylanmaması da devlet adına haklı bir neden olabilir. Yine de gözümüzün önünde evlatlarımızın yitip gitmesine tanık olmak tahammül edilebilecek bir şey değil. Bu nedenle küçücük bir şans bile olsa bu şansı herkes mutlaka kullanmak ister.

Burada DMD üzerinde durmuşken SMA hastaları için de bir kaç kelime söylemek lazım. Spinal Musküler Atrofi (SMA) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD), genetik kökenli kas iskelet sistemi hastalıkları olup her ikisi de kalıtsal bir karaktere sahiptir ve kas fonksiyonlarında ciddi kısıtlamalara neden olabilirler. Eylül 2024 kayıtlarına göre tıbbi olarak incelendiğinde Zolgensma Tedavisi; spinal müsküler atrofi (SMA) hastası iki yaşın altındaki çocuklara uygulanan ve tek seferlik bir gen tedavisidir ve tek bir tedavi için 2,1 milyon dolar gerektiği düşünülmektedir.

Sonuçta DMD veya SMA olsun bu tip hastalıklar birçok aileye sıkıntılı günler yaşatıyor. Hem maddi olarak hem de manen ciddi derecede yıpranan bu ailelere bir destek vermek, el uzatmak sosyal devletin, toplum kuruluşlarının, hepimizin görevidir diye düşünüyorum.

İzmir'de benim de takip ettiğim bir yavrumuz Giray Aslan için bir yardım kampanyası sürüyor. Bu evladımızın sağlığına kavuşabilmesi için BAGIS yazarak 7897'ye gönderirseniz sizin de bir katkınız olabilir.. Kampanya Haluk Levent ve Ahbap Derneği tarafından desteklenmektedir. Ben de kendimce web sayfamda çektiğim bazı görselleri bu kampanya için satışa sundum. Seçilen resimleri çerçevelettirerek bu kampanyaya destek olmaya çalışıyorum.

Biraz empati yaparak bunun gerekliliğini daha net anlayabiliriz diye düşünüyorum.

Evet 2 hafta önceki yazımda "Duyarsız mı olduk?" demiştim ama tabii ki bu ifadem herkesi kapsamıyor. Halen aramızda sizler gibi vicdan sahibi ve başkasının acısını da hissedenler var. Dünya empati yapabilen bu insanların hatrına dönmeye devam ediyor.

Sağlıklı ve İyi bir haftasonu dilerim.

Her hafta Cuma günü saat 19:00'da blog sayfamda buluşalım.
Bir sonraki Blog Yazım için kalan süre: